Проблема информирования онкологических больных о состоянии их здоровья, диагнозе, прогнозе, различных аспектах лечения была и остается одной из самых трудных, напряженных этических проблем медицины.

В советское время в литературе по медицинской деонтологии онкология была едва ли не единственной специальностью, где проблема информирования пациента вообще активно обсуждалась.
Особенно важное значение для решения этой проблемы в отечественной онкологии и по сей день имеет работа академика Н.Н. Петрова «Вопросы хирургической деонтологии» (5-е изд. 1956 г.), в которой автор четко излагает патерналистскую позицию в общении с онкологическими больными: термины «рак», «саркома» почти всегда должны заменяться на более «мягкие» — «опухоль», «язва», и т.д. Почти того же мнения придерживается в своей книге «Деонтология в онкологии», вышедшей в 1977г., и академик Н.Н. Блохин.

В 1970-е годы в клинической медицине все шире стал применяться принцип информированного согласия, который требует правдивого, честного информирования пациентов. Если 50 лет назад в США вопросы информирования пациентов онкологических клиник решались именно так же, как в нашей стране, т.е. как рекомендовали Н.Н. Петров и Н.Н. Блохин, то в последние десятилетия в этой области произошла настоящая революция. В 1973г. Ассоциация американских онкологических клиник приняла «Декларацию прав пациента», согласно которой пациент имеет право получать полную информацию и о диагнозе, и о лечении, и о прогнозе.

Как же обстоит дело в отечественной онкологии?

Самый общий ответ на этот вопрос таков. Действующее законодательство его решает так же, как он решается в США и других западных странах.
Статья 31 «Основ законодательства РФ об охране здоровья граждан» (этот закон действует с 1993г.) гласит, что пациент имеет право знакомиться абсолютно со всей касающейся его медицинской информацией. Отдельная юридическая норма отражает ситуации неизлечимых болезней (что особенно важно для онкологов, хотя, конечно, не только для них): если пациент хочет знать правду, она должна сообщаться, прежде всего, ему, во вторую очередь, членам его семьи, если пациент не запретил это делать.

Ведущие специалисты Московского научно-исследовательского института им. П.А. Герцена, профессор В.И. Чиссов (директор института) и профессор С.Л. Дарьялова писали в 1999г.: «Хорошо, что в нашей стране ни больные, ни врачи этого закона не знают». После этих слов авторитетных отечественных онкологов прошло еще 6 лет, осведомленность о содержании статьи 31 «Основ законодательства РФ об охране здоровья граждан», надо полагать, несколько выросла, но главное заключается в том, что в клинической практике большинство наших врачей-онкологов в основном по-прежнему следуют традиционным этическим рекомендациям.

Конечно, правдивый онкологический диагноз сообщается сегодня все-таки чаще, чем 10, и тем более 20 лет назад, однако немало случаев, когда пациенту со злокачественным новообразованием сообщают осторожно, что у него доброкачественная опухоль, но есть риск ее злокачественного перерождения. Что касается ситуации неблагоприятного прогноза, то, прежде всего, об этом информируются члены семьи больного, а в общении с самим больным приоритетной целью является поддержание надежды на выздоровление (т.е. врачи и медсестры по-прежнему прибегают или к «умалчиванию, утаиванию правды» или к прямой «неправде»).

Да, мы живем в России, а не в Америке. В США СМИ успешно пропагандирует профилактику раковых заболеваний. Известные политики, бизнесмены, кинозвезды заявляют перед кино- и телекамерами во всеуслышание о своем излечении от рака. Тысячи излеченных пациентов, родственники которых бескорыстно работают в онкологических больницах и хосписах, организуют сбор благотворительных пожертвований на борьбу с раком. Американцы не боятся диагноза «рак» не только потому, что их право на получение высококачественной онкологический помощи обеспечено неизмеримо лучше, чем у нас, но и потому, что в Америке целенаправленно борются не только с раком, но и с канцерофобией.

К сожалению, совсем иное положение онкологии и онкологических больных в современной России. Если мы пока считаем, что ради поддержания надежды на выздоровление одного, второго, третьего и т.д. больного мы сознательно жертвуем честностью, правдивостью в общении с ним, то тем самым мы усугубляем в обществе атмосферу канцерофобии. Ведь люди непременно узнают о тысячах случаев смерти от рака, но одновременно они не могут знать о тысячах случаев излечения от рака.
Диагноз «рак» это практически всегда психическая травма, можно даже сказать — сочетанная психическая травма: это и сам отмеченный многими мифами диагноз, и ожидание последующего длительного лечения, и угроза инвалидизации, и отсутствие развитой системы социальной адаптации таких больных, и, конечно, страх смерти.

Приходится констатировать, что сегодня в отечественном здравоохранении в решении вопросов информирования больных во многих случаях (а, скорее, в подавляющем числе случаев) требование закона резко расходится с применяемыми этическими нормами.

Задача наших ведущих онкологов, политиков, юристов, ученых- биоэтиков — как-то разрешить это противоречие. Мы же, рядовые работники онкологических служб, должны, во-первых, сознавать, отдавать себе отчет в том, почему сложилось такое положение дел, а во-вторых, принимать конкретное решение в отношении каждого пациента — какой должна быть мера правдивости при его информировании, ведь мы всегда должны действовать «в его высших интересах».

Наш опыт работы с больными свидетельствует о том, что у них нередко развиваются депрессии, которые выражаются не только в апатии, но и в активном сопротивлении выполнению некоторых диагностических исследований. Еще больше проблем бывает при получении согласия на проведение противоопухолевой терапии с учетом сопровождающих ее осложнений, серьезных побочных действий и неудобств.

Мы полагаем, что в решении вопроса, говорить ли онкологическому больному правду, простые ответы «да» или «нет» примитивны и мало что дают. Нужны специальные исследования с тщательным наблюдением и анализом того, как повлияет большая правдивость на психическое, моральное состояние пациентов, в частности, уменьшит ли это их негативизм в отношении предлагаемых диагностических и лечебных вмешательств.

Постоянно общаясь с пациентом, медицинская сестра, включенная в программу такого исследования, будет выполнять свою важ-ную, незаменимую роль.
Пока же мы исходим из убеждения, что далеко не все пациенты готовы услышать правду не только о прогнозе заболевания, длительности и тяжести лечения, но и о самом диагнозе злокачественного новообразования. Мы убеждены, что в будущем взаимоотношение врачей, медицинских сестер и пациентов будет более открытым и честным, что, кстати, освободит наших медиков от моральной ответственности за сокрытие всей или части правды из опасения нанести больному психическую травму.
Недостаточно правдивое информирование пациента о диагнозе, распространенности процесса и т.д. имеет еще один минус: такому больному трудно объяснить необходимость калечащей операции или тяжелого лекарственного и лучевого лечения с длительным пребыванием в стационаре, иногда вдали от дома и семьи.

Наконец, есть еще один фактор, в силу которого правдивое информирование больных в отечественном здравоохранении все чаще будет иметь место: онкологическое лечение, как правило, очень дорогое. Ясно, что, назначая его пациенту, надо обосновать высокую стоимость лечения, так как нередко больным приходится покупать препараты самим.

В своей книге «Деонтология в онкологии» академик Н.Н. Блохин много внимания уделяет такому злу, как обращение многих онкологических больных к знахарям, «целителям» (альтернативной медицине), из-за чего упускается драгоценное время и уменьшаются шансы на успешное лечение. Книга эта вышла больше четверти века назад. Информированность населения по вопросам онкологии несколько выросла. В то же время проблема эта остается не менее острой: больные и их родственники по-прежнему беззащитны перед публикациями в СМИ о «чудодейственных» средствах лечения рака.

Сегодня благодаря интернету пациенты могут самостоятельно получать самую разную научную (и не научную) информацию о возмож-ностях лечения онкологических заболеваний. Поэтому уже одно это обстоятельство — существование интернета — требует все чаще использовать не традиционную, патерналистскую (опекающую), а партнерскую модель работы с пациентом и посвящать его в некоторые медицинские детали.

В то же время интернет является таким мощным и не контролируемым каналом распространения идей альтернативной медицины, о котором академик Н.Н. Блохин даже не мог подумать.

Нередко мы наблюдали конфликты, когда пациент был убежден в том, что существует «чудодейственное» средство альтернативной медицины, и это становилось преградой к согласию на научно обоснованное лечение, которое к тому же имеет серьезные побочные действия.
Таким образом, решая вопросы информирования пациента, врачи и медсестры должны учитывать этот новый «информационный бум» (реклама, Интернет), воздействующий на психику онкологических пациентов.

Вообще надо отметить, что принцип информированного согласия, означающий свободу ответственного выбора самого пациента, все-таки приобретает все большее значение в нашей клинической практике, хотя во многих случаях полную правдивую медицинскую информацию врачи по-прежнему сообщают их родственникам. В связи с этим необходимо особо подчеркнуть: недопустимо, чтобы родственники решали за больного вопрос — лечиться ему или нет. Это, конечно, общее правило, из которого могут быть исключения.

Допустим, речь идет о пожилом больном, у которого сын — врач, и в такой ситуации пациент говорит лечащему врачу, что все ответственные решения, связанные с лечением, принимает сын. С этической точки зрения такая ситуация в чем-то упрощается, но в чем-то усложняется: формально согласие на лечение должен давать сам пациент (если он дееспособен в юридическом смысле). Следовательно, и в данном случае в какой-то мере информирование самого пациента врачом должно проводиться, но с учетом того, как его информировал сын.

Деятельность работающей с онкологическими больными медицинской сестры имеет три аспекта: 1)выполнение врачебных назначений; 2)совместное с врачом выполнение диагностических и лечебных мероприятий; 3) независимое вмешательство, когда в конкретной ситуации медицинская сестра сама определяет свою тактику в отношении пациента.

Часто пациент обращается к медицинской сестре за информацией, чтобы сопоставить ее с полученной ранее у врача. Медицинская сестра должна быть осведомлена о характере беседы врача с больным, и строить свой ответ, исходя из этого.

В РОНЦ им. Н.Н. Блохина РАМН достаточно широко проводятся испытания новых лекарственных препаратов, осуществляется поиск наиболее эффективных способов лечения. В России разрешение на проведение клинических испытаний дает Фармакологический комитет. Такие испытания проводятся только в ограниченном числе клиник, располагающих высококвалифицированными специалистами и современным оборудованием.

Право на проведение таких исследований подтверждается лицензией. При осуществлении клинического исследования обязательно получение от пациента письменного согласия на участие в нем (иногда в присутствии третьего незаинтересованного лица — свидетеля). Клинические испытания регулируются соответствующими нормативными документами. Основным международным этическим документом является «Хельсинкская декларация» Всемирной медицинской ассоциации — ее первая редакция принята в 1964 г., а последние дополнения внесены в 2002 г.
В нашем отделении химиотерапии злокачественных опухолей многие больные лечатся на основании специальных протоколов научных исследований, обязательно включающих «информированное согласие», подписанное пациентом.

В отделении существует этическое правило: если пациент спрашивает совета медицинской сестры, участвовать ли ему в клинических испытаниях, она, как правило, не должна давать ему совет, когда же речь идет о стандартном лечении, компетентная медицинская сестра обязана помочь ему принять оптимальное решение.

При клинических испытаниях информированное согласие предполагает предоставление пациенту полной информации о характере болезни, существующих методах лечения и предлагаемых лекарственных средствах, подробное описание полученных в предыдущих испытаниях экспериментальных и клинических данных о их лечебном действии, осложнениях и побочных эффектах. Каждый пациент в обязательном порядке обсуждает эту информацию с врачом. Врач дает разъяснения по любым возникающим у больного вопросам. Пациенты имеют право прочитать и обсудить полученную информацию с родственниками.

Взвесив все «за» и «против», больной самостоятельно и добровольно принимает решение об участии в клиническом исследовании и дает письменное согласие. Больной имеет право отказаться от участия в исследовании, но такой отказ не должен влиять на отношение к нему со стороны медицинского персонала. В случае отказа больному предоставляется схема существующего стандартного лечения.
К сожалению, в настоящее время ввиду чрезвычайно высокой стоимости различных методов лечения нередко единственной реальной возможностью для больного получить современное квалифицированное лечение является согласие на участие в международном исследовании.

Получение информированного согласия пациентов, включенных в протокол клинических испытаний новых лекарственных средств, иногда сопряжено еще с одной трудностью. Часто это международные, многоцентровые (проводимые в разных клиниках) исследования, этической стороне которых уделяется огромное внимание. С этим связана особая строгость заполнения пациентами «Формуляра информированного согласия». Иногда трудность заполнения пациентом этого документа (медицинская сестра нередко выступает в роли консультанта) связана с его непрофессиональным переводом на русский язык, иногда с перегруженностью этого документа информацией, отражающей юридические тонкости, принятые в западных странах и, на наш взгляд, излишние.

Старшая медицинская сестра отделения объясняет медицинским сестрам, что они должны иметь определенную научную подготовку в области онкологии, в частности, не только знать противоопухолевые пре-параты, их возможную токсичность, но и учитывать степень информированности пациента о своем заболевании и перспективах лечения. Для этого медицинские сестры должны работать в тесном контакте с врачами и не давать больным неточную или противоречивую информацию.

Все чаще в нашей стране, как и во многих странах, квалифицированная медицинская сестра самостоятельно выполняет большую часть работы по ведению больного. Квалифицированная медицинская сестра может активно участвовать в образовании больного, объясняя ему, как преодолеть те или иные побочные эффекты терапии, настраивая его на то, чтобы он терпеливо, без паники переносил все неприятные моменты, связанные с лечением.

Авторы: Р.Р. Гретчина, ст. мед. сестра;  Н.Г. Пивоварова, ст. мед. сестра
РОНЦ им. Н.Н. Блохина РАМН, г. Москва

Материал взят из журнала «Вместе против рака», № 3, 2005г.